Perché si parla di diritto all’oblio oncologico
Guarire da un tumore ma essere considerati ancora malati, persone a rischio, cui di fatto è reso difficoltoso accedere ad alcuni servizi, come stipulare assicurazioni e mutui a condizioni “normali” o adottare un bambino. Da gennaio 2024 è operativa la legge sull’oblio oncologico.
Ne abbiamo parlato con l’avvocato Elisabetta Iannelli, vicepresidente AIMAC e segretario generale FAVO
Oblio oncologico: una questione di diritti
Guarire da un tumore e ritornare alla vita normale. O meglio, “cercare” di farlo. Perché spesso agli ex pazienti oncologici sono riservate odiose forme di discriminazione, con evidenti difficoltà, come stipulare un’assicurazione sulla vita, chiedere un mutuo, accedere a un lavoro, adottare un figlio. Un’etichetta, una vera e propria “lettera scarlatta” a vita, che impedisce di chiudere un capitolo della propria vita. Continuare cioè ad essere considerati a rischio, per la pregressa patologia, non persone che la scienza riconosce guarite dal cancro.
Il che significa avere le stesse chance e le stesse aspettative di vita di una persona sana.
Da qui la necessità di un diritto all’oblio oncologico per chi è stato malato di cancro. Che oggi è una legge dello stato, esattamente
La legge 7 dicembre 2023, n. 193, ovvero “disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, in breve “legge sull’oblio oncologico”.
Pubblicata sulla gazzetta ufficiale n. 294 del 18 dicembre 2023, è entrata in vigore il 2 gennaio 2024.
Oblio oncologico: la necessità di una legge
Perché c’è stata la necessità di una legge sull’oblio oncologico? Lo spiega a vediamocichiara Elisabetta Iannelli, avvocato, vicepresidente di aimac, associazione italiana malati di cancro, nonché segretario generale della federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (favo), che ne hanno contribuito alla costruzione. “la legge è frutto di un bisogno, di tutela in questo caso, che nasce dai diretti interessati. Un problema che è stato sollevato e raccolto dalle associazioni dei pazienti aimac e della federazione favo”, sottolinea.
Non si tratta di un’onta, essere stati malati, rileva Iannelli, “ma di un problema concreto, pratico. Le persone chiedevano: sono guarito, però non mi danno il mutuo della casa perché ho avuto un tumore 20 anni fa. Oppure non mi fanno fare un’assicurazione sanitaria perché mi dicono di essere ancora a rischio. Che posso fare?”. Una patologia la cui gravità pur se terminata preclude tante strade.
Oblio oncologico: dalla guarigione clinica alla “guarigione sociale”
L’oblio oncologico è oggi legato ai traguardi raggiunti dalla ricerca scientifica, “che porta per fortuna sempre più persone a cronicizzare o a guarire completamente dal cancro”, rimarca l’avvocato Iannelli. “il che 20-30 anni fa non era neppure immaginabile. Da qui la necessità che alla guarigione clinica debba sempre seguire quella sociale. Una risposta concreta per poter ritornare a una vita piena”.
La legge sull’oblio oncologico è stata approvata dopo un iter di circa un anno e mezzo, all’unanimità da tutte le forze politiche.
Un importante messaggio culturale e sociale
La legge sull’oblio oncologico è anche un messaggio culturale e sociale molto importante, prima ancora che giuridico. Di questo è ben convinta Elisabetta Iannelli: “l’obiettivo è eliminare l’idea radicata che cancro sia uguale a morte, a malattia incurabile e inguaribile”. Gli ex pazienti di cancro possono pensare e progettare una vita completa, al 100%. Non sono morti che camminano, ma persone che hanno diritto di non essere discriminati a causa della malattia non più presente.
Oblio oncologico: superare lo stigma
Per l’avvocato Iannelli la legge sull’oblio oncologico è “fortemente innovativa, perché mettiamo nero su bianco che di cancro si può guarire. Così diamo un elemento di speranza per chi guarito non è ma lo sarà. Ed è un punto forte anche per superare lo stigma, perché la malattia oncologica ti rimane attaccata addosso più di altre altrettanto gravi”.
E questa è considerata un po’ come una legge apripista per altre patologie diverse da quella oncologica ma da cui si può guarire.
Aver avuto a che fare con il cancro nel corso della vita e averlo superato, con la legge significa non doverlo dichiarare nel corso dei vari ambiti sociali, finanziari, famigliari.
Identificare i percorsi giusti
Per completare la legge al diritto all’oblio oncologico sono arrivati e stanno arrivando i cosiddetti decreti attuativi che servono a identificare meglio i percorsi suggeriti dalla legge stessa.
Il primo decreto operativo definisce i tempi di guarigione dall’ultimo trattamento e senza recidive. “è un decreto che può essere rivisto negli anni perché la scienza va avanti in questo senso, quindi è uno strumento agile, in possibile continuo aggiornamento”, sostiene Iannelli.
Il certificato di guarigione
Poi c’è il decreto che ha identificato il modello di certificato di guarigione, per ottenere ad esempio una polizza non a premio maggiorato poiché persona a rischio ma secondo le stesse modalità di chi è sano. Dunque evita discriminazioni perché la possibilità di riammalarsi è pari a quello di chi non ha mai avuto un tumore. Utile in particolare a chi ha già stipulato assicurazioni con clausole penalizzanti a causa della loro storia clinica. In tal modo, sarà possibile ridiscutere e riadeguare le clausole dei contratti.
Per non fare menzione della pregressa malattia tumorale, va presentata istanza di rilascio del certificato di oblio oncologico con tutti i relativi dati, a una struttura “sanitaria pubblica o privata accreditata o ad un medico dipendente del servizio sanitario nazionale nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio o al medico di medicina generale oppure al pediatra di libera scelta” (dm salute 22/3/2024 in gazzetta ufficiale 96 del 24/4/2024).
La certificazione dovrà arrivare entro 30 giorni dalla richiesta.
Negli ultimi tempi è arrivato il decreto per il via libera alle adozioni mentre si sta lavorando a uno per tutelare gli ex pazienti oncologici, assicurando loro uguaglianza di opportunità nell’inserimento e nella permanenza nel lavoro.
Oblio oncologico: parlarne e far conoscere i vantaggi
“è fondamentale a questo punto monitorare l’effettiva attuazione della legge sull’oblio oncologico e farla conoscere il più possibile ai potenziali interessati, i quali devono sapere che non bisogna fornire informazioni sulla loro malattia e relativa guarigione”, conclude elisabetta Iannelli che ha anche realizzato il libro “Il Diritto all’Oblio Oncologico” che può essere visionato e scaricato dal sito dell’Aimac.
Quando è possibile davvero “dimenticare”
Dimenticare la propria storia di malato di tumore e non avere pregiudizi sulla vita quotidiana, secondo la legge sull’oblio oncologico scatta a 10 anni dalla fine dei trattamenti attivi per gli adulti, a 5 anni per diagnosi ricevute prima dei 21 anni d’età, senza episodi di recidiva. Ma secondo il decreto del ministero della salute, alcune patologie oncologiche si considerano guarite anche in tempi inferiori che si ridurranno ulteriormente grazie alla ricerca medica.
Oblio oncologico: ecco le patologie che accorciano i tempi
- Tumori del colon-retto, stadio i: 1 anno dalla fine del trattamento, qualunque età alla diagnosi
- Tumori del colon-retto, stadio ii e iii: 7 anni dalla fine del trattamento, diagnosi dopo i 21 anni
- Melanoma: 6 anni dalla fine del trattamento, diagnosi dopo i 21 anni
- Tumori della mammella, stadio i e ii: 1 anno dalla fine del trattamento, qualunque età
- Tumori del collo dell’utero: 6 anni dalla fine del trattamento, diagnosi dopo i 21 anni
- Tumori del corpo dell’utero: 5 anni dalla fine del trattamento, qualunque età
- Tumori del testicolo: 1 anno dalla fine del trattamento, qualunque età
- Tumori della tiroide: 1 anno dalla fine del trattamento, donne con diagnosi prima dei 55 anni, uomini con diagnosi prima dei 45 anni, esclusi i tumori anaplastici per entrambi i sessi
- Linfomi di hodgkin: 5 anni dalla fine del trattamento, diagnosi prima dei 45 anni
- Leucemie acute linfoblastiche e mieloidi: 5 anni dalla fine del trattamento, qualunque età
Dott.ssa Cinzia D’Agostino per Redazione VediamociChiara © riproduzione riservata
Take Home Message
Guarire da un tumore è la Vittoria (con la V maiuscola) che spesso arriva dopo una “guerra” complessa: per questo essere è davvero doloroso e incomprensibile essere considerati ancora malati, persone a rischio; perché questo si traduce nell’impossibilità di stipulare assicurazioni o mutui a condizioni “normali” o adottare un bambino ed altri servizi che sono “normali” per tutti gli altri. Da gennaio 2024 è operativa la legge sull’oblio oncologico che finalmente riconosce alcuni principi fondamentali.
