Quando la malattia diventa un’occasione per riscoprire i sapori, i colori e le emozioni che la vita ci offre.
Qualche giorno fa nella posta ho trovato una mail di Mara che mi chiedeva di diffondere e raccontare la sua storia con la sclerosi multipla. Un argomento che trovo molto importante per la salute delle donne, anche perché è una patologia che colpisce sopratutto noi donne, ma anche perché ho una cara amica che ne soffre da anni e nel corso del nostro ultimo evento a Cagliari, abbiamo dato spazio alla patologia con la presentazione di un corto realizzato da Stefania Unida. Quindi ho chiesto a Mara di raccontarci la sua esperienza e la ringrazio da qui per la sua energia positiva e il suo essersi messa a nudo nel racconto.
Maria Luisa Barbarulo
La diagnosi
Mi stata diagnosticata la sclerosi multipla a ricadute e remissioni nel gennaio del 2018, per essere precisi a gennaio.
Sono una fisioterapista e dal 2024 ho deciso di parlarne in prima persona senza timore di esporre la mia faccia, aprendo anima e cuore :-).
Perché ne voglio parlare? Perché questo mio desiderio , anzi questa mia volontà così forte?
Pensa che addirittura vorrei creare un podcast raccontando la mia storia, anzi se possibile mi piacerebbe creare un podcast che raccolga più storie raccontate in modo semplice, puro e spontaneo direi VERO, senza artifizi, da persone semplici, della “porta accanto” ma che si vogliono raccontare…
Vorrei dare un po’ di luce a chi sta attraversando un momento nero, buio e cupo per una diagnosi che sembra una condanna (quindi non stiamo parlando solo di sclerosi multipla) e che toglie il respiro quando viene letta su un referto per la prima volta.
Non sono una super donna o una eroina…non ho qualità che mi rendano superiore ad altre persone… semplicemente ho scoperto la resilienza e, per una serie di circostanze contingenti sono riuscita a trasformare in una risorsa quella che sembrava una condanna.
Ci tengo che non passi il messaggio che basti pensare positivo per guarire da qualunque malattia perchè non è questo che sto cercando di raccontare.
I momenti difficili nella vita, fatta di up & down, ci sono nella vita di ognuno di noi.
Se possibile (perché non ho una ricetta da Maga-Maghella) bisogna prendere un bel respiro e capire che la vita va avanti e ha comunque ancora molto da darci. Sta a noi riscoprire le nostre risorse, che magari neppure sapevamo di avere.
Quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla avevo 44 anni, avevo fatto una risonanza magnetica cervicale perché avevo un leggero formicolio al braccio destro stando seduta al pc. Sono una fisioterapista alla Casa di Cura Palazzolo, mi ero già fatta la diagnosi da sola.
Ero sicura che avrebbero trovato una ernia cervicale che tanto non avrei mai operato, avrei continuato la mia vita normalmente tra lavoro, sport, concerti, eventi musicali ed artistici ma non sarebbe cambiato niente…..questo era il mio pensiero.. e invece non è andata così…..
La consapevolezza
Adesso posso sorridere quando ci penso e racconto…all’epoca quando ho letto sul referto ” si evidenziano segni di zone di demielinizzazione, si consigliano approfondimenti in quanto potrebbero essere segni di sclerosi multipla.”
Il pensiero della carrozzina c’è stato, ma è durato un attimo…un brivido lungo la schiena che è volato via visto che la malattia, che colpisce il sistema nervoso centrale, ha purtroppo una fama che la precede unita al pregiudizio,.
Lo so benissimo che è una malattia autoimmune e cronica che colpisce il sistema nervoso centrale , è complessa ed imprevedibile, ma non è nè CONTAGIOSA , nè MORTALE ed è anche per quello che ne voglio parlare a voce alta.
Al sospetto di diagnosi (ma io sapevo e percepivo dentro di me che era certezza, me lo sentivo) è seguito il ricovero presso il Reparto Dimer del San Raffaele di Milano (dove mi sono trovata benissimo).
Sono stata dimessa dopo una settimana con la diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni ma ero sollevata ed alleggerita perché la diagnosi era stata confermata quindi è stato davvero una liberazione per me.
La ribellione
Non volevo che la malattia diventasse padrona della mia vita… diciamo che mi fa compagnia, sarà sempre presente e fedele, ma mi ha permesso di scoprire una Mara migliore di quella che ho lasciato.
Il giorno successivo alla dimissione ero in palestra a lezione di spinning.
Ho avuto momenti non facili, ma in breve tempo ho capito che sono stata molto fortunata anche per il lavoro di fisioterapista che svolgo. Vivo da sola, ma ho avuto la vicinanza e il supporto dei miei genitori, di mio fratello Fabio, delle mie amiche Paola, Daniela e Carla ( che io ho soprannominato LE TRE GRAZIE ) e soprattutto di me stessa.
Sono fisioterapista dal 1995, la malattia non la vivo in modo così terribile come l’avevo immaginata quando l’avevo studiata a scuola.
Non ho mai perso neppure un giorno di lavoro, ho smesso di fumare, curo di più la mia alimentazione, amo lo sport, continuo ad andare a concerti, eventi culturali, artistici e musicali.
Mi sono appassionata ad una disciplina particolarmente di moda, il padel che per me è fonte di svago , di emozione, di allenamento oltre che di esercizio performante.
Ho sentito diversi neurologi, che mi hanno confermato i benefici dati dall’attività fisica, secondo le nuove linee guida legate alla cura della sclerosi multipla.
La rinascita
La mia malattia mi ha insegnato a vedere nuove prospettive, a cogliere diverse sfumature di colori e ad assaporare ogni emozione ed ogni momento che la vita ci regala.
Mi ha insegnato una sana rimozione di emozioni negative e dannose.
Non sono una superdonna, ma ci tengo ad incoraggiare e ad invitare ad affidarsi alla scienza, alla medicina tradizionale e a credere nella ricerca
Ha anche donato cellule epiteliali da cui derivare cellule staminali per un progetto dell’Istituto San Raffaele e ha deciso di partecipare come volontaria a un progetto di ricerca sul collegamento tra intestino e cervello effettuato dall’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia.
Invita a guardare dentro sé stessi con ottimismo e serenità.
Ho scoperto di avere risorse e potenzialità uniche, inimmaginabili e preziose come ognuno di noi, magari non sono così evidenti in superficie, bisogna solo fermarsi ed ascoltare per poterle cogliere ed apprezzare».
Ho riscoperto la Mara bambina sempre presente dentro di me a cui piace giocare, divertirsi ed entusiasmarsi anche per piccole cose.
So benissimo che il mio parere possa non essere condiviso così come so che esiste la possibilità che io possa peggiorare ma non voglio vivere con il timore dell’evento avverso… mi perderei tutto ciò che di bello la vita mi può offrire , penso che dal 2018 sia iniziata una nuova avventura e quello del racconto della mia storia è solo l’inizio.
Mara Violani
Alcuni link utili per conoscere meglio la storia di Mara
>>> Repubblica on line un articolo a firma di Barbara Orrico
