Sclerosi – La storia di Roberta

sclerosiRoberta ha 52 anni e la sclerosi. Forza e proattività sono le parole chiave nella sua vita, anche se lei non la pensa sempre così…

Non ho mai incontrato Roberta, almeno non di persona. Però ho incontrato la sua anima. Una di quelle persone che si conoscono su Facebook tramite altre amicizie, e, un po’ per simpatia, un po’ per “sintonia” si diventa amici lo stesso.

Roberta è bloccata da qualcosa che non dipende da lei

E quando mi parla mi fa vedere il mondo con una luce diversa. Al telefono ascolto la sua voce giovanile che dipinge la realtà con una naturalezza disarmante.

Con tono naturale mi dice: “Sai Alessandra, non è che io abbia coraggio, è che non posso fare altrimenti, la forza la si acquista giorno dopo giorno. Sto sola, non ho nessuno intorno, allora se le cose non le faccio da sola, come potrei andare avanti? Se non reagisci, se non ti aiuti tu, chi ti aiuta? Il coraggio lo devi trovare”.
Insomma… mica tanto. Penso io mentre l’ascolto. Ogni giorno incontro e parlo con persone che in condizioni migliori si lamentano continuamente. Che semplicemente reagiscono a quello che accade loro, senza essere in grado di guidare la propria esistenza.

Roberta, invece, da qualche parte queste risorse le trova. E paradossalmente “conduce” la sua vita anche su una sedia a rotelle. E lo fa da sola.

Amici e amore, da questa posizione è tutta un’altra cosa

Con la stessa disarmante genuinità mi dice che devo parlare delle relazioni di qualsiasi tipo nella vita di una persona con la sclerosi. Amici ne ha, ma poi, così mi dice, si stancano, hanno paura. Chi ha voglia di fare da badante ad un’invalida? Una volta un ragazzo le ha detto: “Sei bella, peccato che hai quella cosa là”. Questo le ha fatto male. Poi aggiunge: “Sai, questo è importante, lo devi dire perché la vita vista da qui, ha tutto un altro aspetto e davvero c’è tanta disinformazione, ignoranza”.

Si, è tutta un’altra cosa, noi non riusciamo neanche ad immaginarlo.


Vive a Roma, e Roma è un casino per tutti

Figuriamoci per una persona con la sclerosi, un vero casino, ma per fortuna ci stanno i romani dice lei, e questo mi riempie il cuore.
Ma ci sono pure gli ascensori troppo stretti, le scale senza rampe, oppure le rampe inagibili. Ci sono momenti pesanti ma le persone sono quasi sempre disponibili, qualche volta capita che ragazzi anche molto giovani, scendano dall’autobus alla fermata dopo per aiutarla.

E pensare che siamo tutti convinti che le nuove generazioni siano indifferenti ed egoiste, penso io.

Prima di ammalarsi non aveva mai preso un autobus, si spostava in motorino, ora invece lo prende per andare al lavoro e lo trova anche divertente. Sull’autobus, racconta, c’è la gente vera, la vita vera. Una signora una volta le ha augurato Buona guarigione! È ingenuo, ma lei l’ha sentito nel cuore.
È in questo che sento la sua forza, invece di offendersi si mette a ridere quando un bambino le chiede: “Ma tu non sei vecchia, perché stai sulla sedia?” Oppure quando prende energia dal saluto di una bella bambina.

Il confine tra ignoranza e disinformazione è veramente labile

Per quanto ci sia attenzione, a volte l’ignoranza gioca un ruolo importante. Parlando con Roberta mi rendo conto che la percezione sulla disabilità sia veramente superficiale. Mi racconta che la gente pensa che il disabile debba “passare il tempo”; così accade che le propongano lavori stupidi senza pagarla, tanto… almeno ammazza il tempo. Si confonde disabile con deficiente.

È diffusa poi la credenza che l’invalido possa raccogliere qualsiasi sfogo.

“Siccome stai messo così, sicuramente mi capirai”. Poi c’è anche chi ingenuamente pensa di dire qualcosa di carino tipo “Sei sola? Dai, vedrai, magari una persona invalida la trovi pure tu…”. Quasi ironicamente mi racconta: “Se ti vedono con un uomo pensano che sia un assistente, altrimenti come sarebbe possibile?”.
Questo si è brutto! Molto brutto, ma l’attitudine di Roberta è bella, molto bella. Ascolto muta quello che mi racconta. E osservo che è proprio la sua capacità di agire su quello che accade a modificarne il risultato. Perché si può agire sulle cose, sugli eventi anche modificando la percezione che noi abbiamo di questi, innanzi tutto senza compiangersi.

Forse Roberta è la prima persona con cui parlo, per motivi professionali, da cui non ho mai sentito un accenno di lamento. Anzi, ascoltarla mi fa sentire bene.

Il mondo fuori

Quando mi parla della sua casa nella campagna romana, mi sembra di vederla, riesce a darmi la percezione esatta delle meraviglie che le regala ogni giorno la natura. “È la casa dove sono nata, c’è l’odore dell’erba se piove, non sento il rumore della strada. I sapori e gli odori sono diversi”.

Poi mi racconta di Lourdes dove “non ti accorgi se sei disabile”. Lì ha conosciuto “le persone migliori al mondo”, tutti volontari. “Quando vai a Lourdes, è come se ti facessero una flebo di energia. Tutto cambia, tutto appare diverso.” Si potrebbe obiettare che è una sorta di “effetto placebo”, ma io che a Lourdes ci sono stata, sana e senza nessun obiettivo personale, l’ho visto, l’ho percepito. Essere credenti c’entra, ma fino ad un certo punto. Anche quando non sei a Lourdes, raccogli l’energia positiva della fede, delle persone che sono lì con lo stesso obiettivo. È questo che lo rende un luogo straordinario.

Mi racconta che nella grotta ha avuto la sensazione di essere meno di un granello di sabbia rispetto a “Lei”, che è stato bello. Recitando una preghiera con il cuore si dà un peso diverso alle parole.

L’attitudine di Roberta è pensare a quello che ha e non a quello che le manca

Che non è poco. Certo le manca camminare, essere autonoma, ma le manca anche essere apprezzata, anche con uno sguardo, perché “adesso sei quella che gira sulla carrozzella”. In molti la considerano simpatica, ma questo ovviamente non è abbastanza.
È spiritosa, vero, lo riconosco anche io ma ha uno humor sottile, che oserei chiamare anglo-romanesco, ma soprattutto non fa pesare agli altri la sua inabilità, ironizza sul suo disagio.
Grande Roberta che vive sul serio nonostante tutto. Roberta sa che ogni gesto che riesce a compiere, con i mille problemi generati dalla sclerosi, è una conquista e ama con coraggio la sua vita anche se non può sempre controllarla.

Le chiedo cosa ha imparato in questi anni

“Ho imparato che devo lasciare andare che devo essere positiva, che lo stress mi uccide, e non posso permettermelo. Ho imparato che ho un giorno a centomila e uno sotto zero, ma va bene così, ho imparato a dosare anche questo. Nei limiti di quello che posso fare lo faccio lo stesso. So bene che la mia disabilità, la sclerosi, è sempre messa in conto, da chiunque mi stia accanto, ne sono cosciente.
E ancora: “Ho imparato a separare quello che vorrei da quello che posso avere e che anche se sarò sempre quella sulla sedia a rotelle, devo riuscire a trovare l’aspetto positivo in ogni attimo della mia vita. Sono circondata da persone che mi aiutano e da loro riesco a prendere, ma anche a dare”.

Grazie Roberta, questa volta sono io che mi porto a casa una lezione di vita e per questo ho deciso di condividerla in questa rubrica, portatevi a casa un po’ del suo coraggio ed energia, la vita è di chi ha questa propensione positiva a leggere ogni piccolo evento come speciale.

Alessandra Bitelli
Trainer & Coach
www.coach4change.it



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Sclerosi – La storia di Roberta, una donna di 52 anni, con la sclerosi. La storia di una donna che vive sul serio, nonostante tutto, capace di dire: “La forza la si acquista giorno dopo giorno”.

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Ultimo aggiornamento: 10 gennaio 2019

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