Nasce il primo registro di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)

Nasce il primo registro di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI)

Non si può gestire quello che non si può misurare. Per questo grazie a questo primo Registro sarà possibile definire l’incidenza delle MICI, migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi, monitorare gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici

Finalmente un Registro per curare meglio i circa 250mila pazienti in Italia

Il nuovo Registro Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), raccoglierà dati reali, incrociati e utilissimi, relativi a chi soffre di queste patologie. Patologie per le quali non esistono trattamenti capaci di indurre la guarigione e che accompagnano poi il paziente per il resto della sua vita. Essendo malattie a bassa mortalità, interessano una lunga parte della vita produttiva di queste persone.

Attraverso il Registro sarà possibile:

  • Definire l’incidenza delle Mici sul territorio nazionale
  • Migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi
  • Monitorare ed aggiornare il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici
  • Identificare strategie terapeutiche e relative analisi di costi-efficacia.

L’analisi dei dati raccolti potrà permettere non solo di determinare la prevalenza di malattia di Crohn e colite ulcerosa nella nostra nazione, ma anche di valutare i loro fattori prognostici, gli esiti delle scelte terapeutiche e di rilevare elementi utili per la programmazione e pianificazione di servizi sanitari adeguati.

“Una innovazione importante!”

“L’avvio di questo registro di cui stiamo costruendo la piattaforma con il supporto di Amici ONLUS e della Società Scientifica IG-IBD, rappresenta un’innovazione importante per il futuro delle strategie di contrasto a questa patologia”

Così afferma Monica Boirivant, ricercatore del Centro nazionale ricerca e valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’ISSIstituto Superiore di Sanità, e continua:

“Grazie a questo strumento sarà possibile avere un quadro della patologia, della sua incidenza e della sua distribuzione sulla base di dati scientifici accertati e non semplici stime o proiezioni, con l’obiettivo di poterli utilizzare nei processi decisionali”.

Fonte notizia – Quotidiano Sanità

Credits immagine

 

Cristina Perrotti

 

 

Take Home Message
Non si può gestire quello che non si può misurare. Per questo grazie a questo primo Registro sarà possibile definire l’incidenza delle MICI, migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi, monitorare gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici

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Ultimo aggiornamento: 8 luglio 2019

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