Non si può gestire quello che non si può misurare
Per questo grazie a questo primo Registro sarà possibile definire l’incidenza delle MICI, migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi, monitorare gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici
Finalmente un Registro per curare meglio i circa 250mila pazienti in Italia
Il nuovo Registro Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), raccoglierà dati reali, incrociati e utilissimi, relativi a chi soffre di queste patologie. Patologie per le quali non esistono trattamenti capaci di indurre la guarigione e che accompagnano poi il paziente per il resto della sua vita. Essendo malattie a bassa mortalità, interessano una lunga parte della vita produttiva di queste persone.
Attraverso il Registro sarà possibile:
- Definire l’incidenza delle Mici sul territorio nazionale
- Migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra esordio della sintomatologia e diagnosi
- Monitorare ed aggiornare il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici
- Identificare strategie terapeutiche e relative analisi di costi-efficacia.
L’analisi dei dati raccolti potrà permettere non solo di determinare la prevalenza di malattia di Crohn e colite ulcerosa nella nostra nazione, ma anche di valutare i loro fattori prognostici, gli esiti delle scelte terapeutiche e di rilevare elementi utili per la programmazione e la pianificazione di servizi sanitari adeguati.
“Una innovazione importante!”
“L’avvio di questo registro di cui stiamo costruendo la piattaforma con il supporto di Amici ONLUS e della Società Scientifica IG-IBD, rappresenta un’innovazione importante per il futuro delle strategie di contrasto a questa patologia”
Così afferma Monica Boirivant, ricercattrice del Centro nazionale ricerca e valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’ISS – Istituto Superiore di Sanità, e continua:
“Grazie a questo strumento sarà possibile avere un quadro della patologia, della sua incidenza e della sua distribuzione sulla base di dati scientifici accertati e non semplici stime o proiezioni, con l’obiettivo di poterli utilizzare nei processi decisionali”.
>>> Tra le fonti di questo articolo segnaliamo:
Redazione VediamociChiara
©️ riproduzione riservata
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Non si può gestire quello che non si può misurare. Per questo grazie a questo primo Registro sarà possibile definire l’incidenza delle MICI, migliorare la conoscenza della storia naturale delle malattie, dei tempi di latenza tra l’esordio della sintomatologia e la diagnosi, monitorare gli approcci terapeutici, gli esiti e gli impatti socio/economici
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