Giornata Internazionale delle Malattie Rare – 29 febbraio
Un impegno informativo, ma anche sul fronte clinico e scientifico, per promuovere l’importanza di una comunicazione utile a pazienti e familiari, perché il primo passo verso la cura di una malattia e di un tumore raro è conoscerlo.
Ogni anno UNIAMO sviluppa molte iniziative
Sono distribuite lungo tutto l’arco del mese di febbraio e guidate da UNIAMO (Federazione Italiana per le Malattie Rare) , Coordinatore Nazionale del Rare Disease Day.
Cosa fa UNIAMO
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.
Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie e ha quasi 200 associazioni affiliate in continua crescita.
La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.
Dà voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
Quali sono le malattie rare riconosciute?
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
Il Ministero della Salute mette a disposizione una banca dati che permette di conoscere la classificazione e i sinonimi di migliaia di malattie rare, le associazioni e altre informazioni di interesse. Per le malattie rare individuate dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui Livelli essenziali di assistenza del 2017 sono indicati anche i codici di esenzione dal ticket e i centri di diagnosi e cura.
Fonte e approfondimenti:
- Malattierare.Gov.it
- UNIAMO (Federazione Italiana per le Malattie Rare)
- La pagina ufficiale Facebook dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
- Osservatorio malattie rare – OMAR
Redazione VediamociChiara
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Take Home Message – Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Stabilire priorità per le malattie rare, ampliare la consapevolezza sulla numerosità delle persone con malattia rara, tra gli obiettivi della giornata.
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