Obiettivo: stabilire priorità per le malattie rare
“Gli obiettivi che vorremmo raggiungere con la campagna 2022, col supporto di tutta la comunità delle persone con malattia rara, sono molteplici – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “Stabilire priorità per le malattie rare, analogamente a quanto abbiamo chiesto nel mondo con la risoluzione ONU e in Europa, con la richiesta di uno European Action Plan. Infatti, il Piano Nazionale Malattie Rare e il Testo Unico Malattie Rare sono due primi gradini di una scalinata ancora lunga. Ampliare la consapevolezza sulla numerosità delle persone con malattia rara e sull’ampiezza dei loro bisogni, spesso trasversali e a volte molto specifici. Rafforzare nelle istituzioni e in tutti gli stakeholders la percezione della necessità del confronto continuo con le rappresentanze dei pazienti, competenti e organizzate”.
Le iniziative della Giornata
Molte le iniziative in programma distribuite lungo tutto l’arco del mese di febbraio e guidate da UNIAMO, Coordinatore Nazionale del Rare Disease Day. Tra queste: la conferenza stampa di lancio della campagna che si terrà la prima settimana di febbraio e che vedrà la partecipazione di Benedetta De Luca, testimonial di UNIAMO per il 2022 e il main event italiano alla fine del mese con il coinvolgimento dei partner istituzionali, della politica e di altri protagonisti del sistema Malattie Rare.
Lungo tutto il mese la campagna di UNIAMO tornerà anche nelle piazze e nelle strade per portare l’attenzione dei cittadini sulle oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara e viaggerà sui social network grazie al sostegno di tanti amici del mondo dello spettacolo, della musica e dello sport che utilizzeranno i loro profili per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare.
21 febbraio 2022 – “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future” (Ministero della Salute – ISS- UNIAMO)
25 febbraio 2022 – “Scienza e Arte per le malattie rare” (nell’ambito dell’iniziativa vi sarà la Proclamazione dei vincitori della XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”)
28 febbraio 2022 – Evento ufficiale del Rare Disease Day organizzato da UNIAMO
Fonte e approfondimenti:
– La pagina ufficiale Facebook dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
– Osservatorio malattie rare – OMAR
Redazione VediamociChiara
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Take Home Message – Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Stabilire priorità per le malattie rare, ampliare la consapevolezza sulla numerosità delle persone con malattia rara, tra gli obiettivi della giornata 2022.
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Ultimo aggiornamento: 18 febbraio 2022
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